UMBERTIDE – La Rocca si colora di verde in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra ogni 29 febbraio. Anche Umbertide ha aderito all’iniziativa del “Light a Monument”, ideato delle associazioni Rare Special Powers e Anffas Per loro, illuminando il simbolo della città per confermare l’adesione al Rare Disease Day e coinvolgere maggiormente opinione pubblica, pazienti, famiglie e comunità scientifiche e amministrative.
Ad oggi si contano circa 5,000-7,000 malattie rare. La media è di 1:10 e in Europa si stima siano circa 30 milioni. Fare sensibilizzazione nei confronti di questo tema diventa un imperativo.
Secondo una recente rilevazione effettuata da Chiesi Global Rare Disease pubblicata a fine ottobre 2023 e riportata dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar), le malattie rare comportano un costo medio pari a 107mila euro per paziente all’anno. Si tratta di un dato circa 15 volte superiore al parametro di riferimento per l’onere medio delle malattie ad alta prevalenza, che in media è pari a 7mila euro per paziente all’anno. I costi indiretti, inoltre, rappresentano in media il 29% dell’onere totale delle malattie rare quando è disponibile un trattamento, che sale al 45% quando nessuna terapia è disponibile. La maggior parte di questi costi (come ad esempio quelli riguardanti caregiver, cambi di casa, costo dei trattamenti secondari, viaggio e alloggio) sono sostenuti dalle famiglie. In alcuni casi si parla di 48mila euro a nucleo familiare. Pure Umbertide, quindi, vuole dare il suo contributo nel mantenere alta la guardia per incentivare la divulgazione e la ricerca sulle malattie rare.
