UMBERTIDE – La ricerca sulle malattie genetiche rare non si ferma e questo grazie al sostegno di tante persone che, attraverso donazioni, contribuiscono allo studio di nuove cure, fondamentali per la vita di chi è affetto da queste patologie.
Tra le tante associazioni dedite alla raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica, c’è l’associazione SLC6A1 Connect Italia Odv, nata poco più di un anno e mezzo fa ad Umbertide (nella foto i promotori, Andrea De Colle e Chiara Montanucci) con lo scopo di sostenere la ricerca e aiutare le famiglie di bambini e ragazzi affetti da SLC6A1, una rara encefalopatia epilettica di origine genetica, talmente poco conosciuta da non avere ancora un vero e proprio nome, se non la sigla del gene mutato alla base della malattia.
Nonostante la giovane età, l’associazione SLC6A1 Connect Italia Odv è riuscita a raccogliere risorse importanti e un apporto significativo è arrivato dal 5Xmille.
Per quanto riguarda le donazioni relative all’anno 2021 infatti, l’associazione di volontariato umbertidese ha ottenuto ben 16.507 euro, per un totale di 441 adesioni, un risultato straordinario considerando che il 2022 è stato il primo anno di attività dell’associazione e la prima esperienza con il 5xmille. Ma l’aspetto più importante è che, grazie a questo risultato, SLC6A1 Connect Italia Odv è stata inserita nel primo dei sei elenchi nazionali, ovvero in quello delle associazioni che hanno ottenuto più fondi, classificandosi al 2.700esimo posto su oltre 360.000 realtà italiane. SLC6A1 Connect Italia Odv è inoltre la 30esima associazione in Umbria e la prima ad Umbertide ad avere ottenuto più fondi dal 5Xmille.
Grazie anche a questo importante contributo, l’associazione in meno di due anni è riuscita a raccogliere ben 40.000 euro e l’obbiettivo dei 50mila euro si fa sempre più vicino. Questo è infatti il traguardo che, una volta raggiunto, consentirà a SLC6A1 Connect Italia Odv di scrivere e promuovere, insieme a Telethon, un bando di ricerca, primo passo concreto verso l’individuazione di una cura per la SLC6A1. Per seguire l’attività dell’associazione e/o fare donazioni, è possibile visitare il sito www.slc6a1connectitalia.it oppure seguire la pagina Facebook SLC6A1ConnectItalia.
